Autistic Pride Day ou journée de la fierté de l’autisme c’est aujourd’hui, le 18 juin 2020. Comme son nom l’indique, cette journée n’a pas pour but d’alimenter les préjugés sur les personnes autistes. Au contraire, la journée de la fierté de l’autisme permet alors de rappeler que les personnes autistes n’ont pas besoin de « traitement ». Ces dernières sont des personnes uniques ayant des particularités, indépendamment des troubles du spectre de l’autisme (TSA).
L’Autistic Pride Day date de 2005. C’est une initiative prise par l’association Aspies For Freedom (AFF). Elle est créée en 2004 par Amy et Gareth Nelson.
Cette association milite donc pour informer le grand public autour des droits des personnes autistes. Avec l’Autistic Pride Day, l’objectif de l’AFF est de célébrer la neurodiversité.
Le saviez-vous ? Le mot « Aspies » du nom de l’association « Aspies For Freedom » se réfère aux personnes autistes Asperger.
Témoignage
Aujourd’hui, c’est donc l’occasion de sensibiliser votre entourage. Qu’est-ce que la journée Autistic Pride Day représente pour toi ? Fais-tu quelque chose de particulier aujourd’hui ? Voici le témoignage de Juliana, une personne autiste :
Qu’est-ce que la journée Pride Day Autistic représente pour toi ?
Elle représente le jour où nous pouvons assumer pleinement nos particularités autistiques, en discuter et surtout, de célébrer la fierté d’être une personne autiste. (Je suis déjà fière d’être une personne autiste au quotidien).
Fais-tu quelque chose de particulier aujourd’hui ?
Pour cette première année où je célèbre la journée de la fierté de l’autisme, j’ai décidé d’organiser simplement un pique-nique et une promenade avec mes amies. Une petite discussion sera prévue afin d’expliquer cette journée à mes amies.
2 avril 2021 : journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Selon l’Inserm, environ 700 000 personnes sont concernées par cet handicap en 2020. On utilise plutôt le terme « troubles du spectre de l’autisme » (TSA) puisqu’il en existe plusieurs formes.
Le « #TousEnBleu » a été lancé sur Twitter. Près de 40 monuments seront illuminés en bleu, ce vendredi 2 avril, partout en France : place Stanislas à Nancy ou encore l’opéra de Montpellier. Quant à la ville de Nice, différents bâtiments sont décorés de lumières bleues depuis le 1er avril.
Pour l’occasion, voici 10 préjugés à bannir. Vous êtes une personne autiste ou parents de ces derniers ? Vous avez alors déjà entendu de nombreuses absurdités : « ces personnes sont toutes surdouées », « elles refusent de communiquer » ou encore « elles ne fondent pas de famille ». Plus de raison pour affirmer une idée reçue avec cet article !
1. L’autisme est une maladie
Premier préjugé et pas des moindres… L’autisme ne se soigne pas, c’est un handicap. Le TSA se caractérisent par une manière différente de raisonner et de penser. Les personnes autistes ont alors une interaction sociale différente.
Cet handicap est un trouble neuro-développemental. Il impacte donc le développement du cerveau et des perceptions sensorielles. Cet handicap est probablement génétique. D’après certaines théories, les facteurs environnementaux jouent aussi un rôle. L’autisme peut se définir comme un handicap « évolutif ». Ce dernier peut être influencé par l’environnement dans lequel grandit une personne autiste. Il existe donc plusieurs formes de TSA.
Certains enfants autistes sont hypersensibles aux sensations comme le son ou le toucher. Des adaptations au quotidien ou au travail sont maintenant conçues pour permettre aux personnes autistes de mieux vivre cet handicap. Chacun est différent et n’a pas les mêmes particularités.
2. L’autisme concernent seulement les garçons
L’autisme concerne les garçons et les filles. Pourquoi ce préjugé est apparu ? Il est vrai que les filles sont moins nombreuses que les garçons. En 2020, on comptait un ratio de 3 ou 4 garçons pour 1 fille autiste.
Autre raison : les filles auraient davantage de faciliter à imiter les comportements de leurs pairs. Elles pourraient alors mieux cacher leur handicap. Les filles seraient alors diagnostiquées plus tard que les garçons.
Dans la société, la représentation d’une personne autiste est souvent un homme. Conséquence, les femmes autistes sont moins visibles.
Cette idée reçue est sans doute la plus populaire. Pour y répondre, le média OneHeart a interviewé la présidente de l’association Autisme France, Danielle Langloys. D’après elle, c’est une fausse croyance : « 30 à 40 % des personnes autistes ont un trouble du développement intellectuel associé ». Ce trouble se traduit par la difficulté de l’apprentissage et de l’autonomie d’une personne autiste.
4. Les personnes autistes ne ressentent pas d’émotions
Non, elles ne sont pas des robots dénués de toutes émotions. À l’inverse, elles se caractérisent souvent comme hypersensibles. Ces personnes expriment leurs émotions avec difficultés.
Pour elles, il est parfois difficile de comprendre les émotions des autres. Parents ou proches de personnes autismes, votre rôle est de les aider à exprimer leurs émotions et comprendre celles des autres.
La youtubeuse Angie Breshka se sert de ce réseau social pour transmettre des messages forts. La vidéo « Autisme : que ce passe t-il avec nos émotions ? » définit le terme « émotion » et décrypte les différentes caractéristiques de l’autisme.
5. Elles refusent de communiquer
Vous avez déjà entendu qu’une personne autiste « est dans sa bulle » ? Vous savez alors à quel préjugé cette phrase courante est rattachée. Demandons-nous d’abord « comment pouvons-nous nous adapter ? » et non « comment peuvent-ils nous accorder de l’attention ? ». Il suffit de commencer par accepter cet handicap.
Il fait souvent face à la solitude. Ce sentiment est lié au manque de liens sociaux. C’est donc une priorité de bannir ce préjugé pour créer de réels contacts.
Il est vrai que certaines personnes autistes ne cherchent pas le contact visuel lors d’un échange. Cela ne signifie pas qu’elles ne sont pas attentives. « Attirer l’attention et veiller à s’exprimer lentement, de façon concrète, sans jeux de mots, permet un échange plus apaisé pour la personne autiste », conseille le ministère de la Santé sur son site dédié à l’autisme. L’attitude la plus simple est donc d’accepter cette façon de communiquer, en accord avec la personne autiste. N’oublions pas : chacun est différent.
6. Les adultes autistes ne sont pas capables d’être autonomes
Chaque personne autiste a ses capacités et ses difficultés, comme chaque être humain. Nous ne devons jamais nous dire qu’une personne autiste est incapable de s’adapter à telle situation ou de participer à telle décision à cause de son handicap. Elle ne le peut pas car c’est comme cela.
Plutôt que penser de cette manière, une discussion avec la personne afin de connaître ses points forts est conseillée. Cet échange permettra de la faire grandir et dépasser les difficultés qu’elle rencontre.
7. Au travail, on ne leur confie pas de tâches importantes
Les personnes autistes sont parfaitement capables d’occuper des postes dans des domaines différents. Cela demande parfois quelques aménagements et adaptations : mode de communication spécifique, emploi à temps partiel…
Elles sont employées dans des entreprises ordinaires. D’autres travaillent dans des organismes adaptées ou dans des Établissements de Service et d’Aide par le Travail où elle peuvent être accompagnées. Pour les personnes autistes avec un QI élevé, il est nécessaire de développer leurs capacités « extraordinaires ». Ces aptitudes peuvent ensuite les aider à construire un réel projet professionnel.
Le parcours de Juliana, autiste Asperger, est un exemple. En s’axant principalement sur la réalisation d’audit RGAA, elle a un véritable rôle au sein de l’équipe de Koena. Différents aménagements ont été mis en place pour favoriser son inclusion dans l’entreprise : installations matérielles, mise en place du job coaching.
8. Elles n’arrivent pas à s’intégrer dans un groupe
Malgré la difficulté de comprendre et d’expliquer leurs émotions et celles des autres, les personnes autistes peuvent sympathiser avec n’importe qui.
Elles peuvent s’exprimer différemment et difficilement. Cela ne veut en rien dire qu’elles ne savent pas le faire. Il suffit simplement d’apprendre à communiquer avec elles.
Même si une personne autiste trouve très souvent les situations sociales difficiles ou stressantes, cela ne signifie pas qu’elles ne veulent pas sociabiliser. Elles font de très gros efforts au quotidien pour interagir malgré cette particularité. Comprendre cette situation permettrait de savoir qu’elles cherchent parfois à créer des liens sociaux. Aux autres personnes de faire des efforts en retour et de donner un cadre agréable et moins stressant.
9. Les enfants autistes doivent intégrer une école spécialisée
Depuis que mon fils a 3 ans, je me bats pour qu’il soit scolarisé et qu’il puisse garder sa place à l’école. Je sais que c’est compliqué quand on ne connaît pas l’autisme, quand on n’est pas formé. Mais, malheureusement, ces préjugés entraînent le rejet.
Déborah Absalon, maman d’Aaron
Pourquoi l’école refuse ? L’autisme est mal vu. Les établissements scolaires mettent en œuvre peu d’aménagements. Maladroitement, cet handicap peut être associé à la déficience intellectuelle. Ce n’est pourtant pas toujours le cas. Cet handicap est invisible. Il y a donc une mauvaise représentation à cause des nombreux préjugés.
Le livre « Comprendre mon copain autiste » écrit par Peter Patfalw, avec l’aide d’un professeur spécialisé, permet de comprendre les comportements des enfants autistes. À travers une écriture abordable à tous, l’auteur utilise l’humour pour faire passer des messages afin d’aider ces enfants à l’école : outils pratiques, aménagements… Ce livre s’adresse aux plus jeunes, de 5 à 15 ans.
10. Ils ne fondent pas de famille
Les enfants autistes deviennent des adultes voire des parents. Pourquoi ne pourrait-il pas vivre une histoire d’amour et désirer des enfants ? Être parent avec cet handicap et savoir gérer les complications liées à la parentalité peut être difficile mais pas impossible.
Plus de 300 mères autistes ont participé à une étude en ligne, ce qui laisse penser qu’il y a probablement des milliers de parents diagnostiqués autistes dans le monde, et sans doute des centaines de milliers voire des millions de parents sans diagnostics.
Article « Les avantages insoupçonnés d’être un parent autiste », Médiapart
Le TSA est unique pour chaque personne concernée. Les personnes autistes sont avant tout des personnes avec un caractère singulier, avec ses points forts, difficultés et centres d’intérêts. Le handicap ne doit pas être vu comme la première caractéristique d’une personne.